April doet wat hij wil

 Nou inderdaad, april deed wat hij wil. Zodra het 1 april was, steeg de spanning. Nu kon HET elke moment gaan gebeuren; een afspraak krijgen voor behandeling door de hooggeprezen an

esthesioloog uit de VU in Amsterdam. En hoewel we weten en geloven dat we ons vertrouwen niet op mensen moeten stellen, koester je toch hoop dat de behandeling door deze meneer gezegend zal worden, laten we eerlijk zijn. 

Maar april deed wat hij wilde en kroop voorbij. Zonder teken van leven uit Soest. Nu wilde ik niet aan die kerels d'r hoofd zeuren, maar ik had toch wel zoiets van: huh? Waarom hoor ik niets?? Dus ik een kort mailtje gedaan, zo in de zin van: lukt het allemaal met de voorbereidingen? 

Ik kreeg terug dat ze hoogstwaarschijnlijk de volgende maand zouden kunnen starten.

Kijk, dan weet je waar je je aan toe bent, en hoef je niet elke dag te denken; zou het misschien vandaag...?

Mei verscheen op de kalender. Sjonge, vijf mei, zou wel een mooie datum zijn, toch?  Bevrijdingsdag. Bevrijd van de pijn. Haha. Mooi niet. Ook mei kroop langzaam voorbij. Ik mailde weer, dat ik heel erg hoopte dat het snel 'zover' zou zijn.En weer kwam het vriendelijke antwoord, dat wel heel erg leek op de vorige mail. Hoogstwaarschijnlijk zouden ze de volgende maand starten. Ik mailde terug dat ik hoopte dat ik kracht genoeg zou krijgen om nogmaals een maandgrens te passeren. 

En eind mei, ja hoor, daar kwam een belletje. 3 juni kon ik terecht. Oh oh... als het toch een waar zou zijn, dat er nu een behandeling ging plaatsvinden die RESULTAAT mocht hebben! PRF. Pulsed Radio Frequentie. Dat zou het hoogstwaarschijnlijk worden. Ik las me nogmaals in. Eerst een intake gesprek. Daarna de behandeling. Ik probeerde me in te denken  hoe het zou zijn om zonder pijn te leven. Te zitten, te staan, te liggen, niet meer koelen, stoppen met medicatie, .... een droom. Waarbij ik me echt niets kon voorstellen.  's Zondags werd er in de morgendienst voorbede gedaan voor de behandeling. Dat was mooi. Samen met je gemeente bidden. Er kwamen ook meelevende kaartjes en appjes. Heel lief.

Nou, daar waren we, de derde juni. Met ogen, glanzend van hoop. In plaats van PRF wilde de anesthesioloog echter eerst iets anders gaan doen, vertelde hij in het intake gesprek. Hij legde diverse opties voor. Uiteraard kon hij bij geen enkele behandeling echte garanties geven, maar er werden mooie resultaten geboekt. Moest ik kiezen? Als leek? Nee, dat ging ik niet doen. Ik vuurde een gebedje af naar de hemel. Ik vertelde dat ik erop vertrouwde dat hij als deskundige het beste wist wat hij het beste kon doen, en dat zijn keuze, meteen ook Gods bedoeling zou zijn met mijn proces. Hoe het dan ook zou gaan.  's Middags  om drie uur konden we komen voor de eigenlijke behandeling,. We zochten Soest centrum op, dronken een bakje koffie, liepen wat langs de winkels, aten een broodje, en waren meer dan op tijd terug. De anesthesioloog had gekozen voor een epidurale injectie, met verdoving en corticosteroïden. Een zenuwblokkade.. Dan moest het toch goed komen? Via echo geleiding werd de juiste plek opgezocht, en nadat een prachtige lange naald op het scherm zichtbaar werd in de epidurale ruimte, werden de vloeistoffen ingespoten. 

De verdoving begon als snel zijn werk te doen. Het branden was weg, maar het 'zware' gevoel van hypertonie, een te hoge spanning in bepaalde spieren, was er nog.   

Zodra ik in staat was om te lopen mocht ik naar huis. En dat was vrij snel, eigenlijk. Vol verwachting reden we naar het zuidwesten.  We maakten een tussenstop om wat te eten, en voor we ons nagerecht op hadden,w as de verdoving uitgewerkt. En was de pijn daar weer. maar ik wist dat de behandeling zijn tijd nodig zou hebben en rechtte mijn rug. De volgende morgen lukte het zelfs om naar de kerk te gaan, waar dankzegging gedaan werd voor de behandeling. 

Ons was verteld dat resultaat even op zich zou laten wachten, en dat de pijn eerst wat kon toenemen. Oei oei... dat heb ik geweten! Van de gebruikelijke vijf, schoot de pijn na vier dagen al door naar een dikke zeven. En ik beken eerlijk: dat maakte me droevig. Maar het was goed om me te realiseren dat het een voorbode kon zijn van pijnafname, we hoopten tot een drietje of zo. Eerst extra pijn, daarna resultaat. Als je wilt afvallen lijd je tenslotte ook honger voor het goede doel. Zoiets.

Ik heb drie weken aan een stuk moeten koelen. Zelfs toen we afreisden voor onze vakantie naar Rhenen, gingen de koel-zakjes mee. 

overdag had ik ze bij me in een koeltasje
met koelelementen uit de vriezer, zo kwam in net de dag door. Tip voor lotgenoten.

Toen brak de dag aan dat ik de koel zakjes niet meer nodig had en de pijn gezakt was naar de gebruikelijke vijf. Nu hopen en wachten op verdere daling. Maar helaas. Die kwam niet. Ik moest besluiten dat de behandeling niet had geholpen. 

Zes weken na de behandeling werd ik gebeld, zoals afgesproken. Ik moest de beste man teleurstellen. En teleurgesteld was hij. Dat het helemaal niets gedaan had, had hij niet verwacht. Een week na de vakantie lag ik opnieuw op de behandeltafel. Nu voor een PRF behandeling beiderzijds. 

 Foto: Internet. Dus niét mijn achterzijde 😉

Een kant werd verdoofd; de andere kant niet. Eigenlijk was het 'een fluitje van een cent';  zo gepiept..

En weer gingen we huiswaarts, met hoop in ons hart. Na 8 weken (!) zou ik weer gebeld worden. 1 op de tien patiënten krijgt eerst een enorme toename van pijn, zo werd er meegedeeld. Nou, natuurlijk reden we weg met de gedachte: het zou wel knullig zijn als ik nét die ene was. Gelukkig was dat ook niet zo. Maar er was wel een zekere toename. De pijn fluctueert nu tussen vijf en zes. Afhankelijk van mijn bezigheden en mijn geestelijk welzijn. Want dat is echt wel een dingetje. Harmonie is zo belangrijk, merk ik steeds weer. En als je daar met elkaar een beetje voor kunt zorgen, is dat mooi. Al kun je niet alle schokkende dingen van je afhouden. Onrust in de wereld, in je familie, in je gezin, in het groot en in het klein, presenteert zich zonder uitnodiging. 

Ik ben nu in de zevende week. Eind week acht word ik gebeld. En hoe we ook bidden, ik vrees dat we opnieuw moeten zeggen dat de behandeling niet heeft gewerkt. Of er moet alsnog een wonder plaatsvinden in deze of de komende week. Vorig weekend sloeg de teleurstelling -over opnieuw uitblijvende resultaten- toe. Dat was een huil-dag. Maar gelukkig krabbel ik dan toch weer op, en probeer mijn dingetjes te doen. En echt, dan kun je door de pijn heen toch nog/ weer genieten van de kleine dingen. Want het zit echt niet in het grote. En dan ben ik het beste gebaat bij bewegen, koelen en afleiding, ofwel je focus verleggen. Omdat je maar op een ding tegelijk gefocust kunt zijn. En echt, dat werkt. 

Waarvan acte. 

Ik eindig dit stukje tekst met hartelijke groeten aan alle lezers maar bijzonder sterkte voor hen, die deze blog lezen vanwege herkenning van deze pijnen. Soms is het 'fijn' als je merkt dat je niet als enige met deze rare aandoening  over de wereld gaat. 

En.... blijf bezig! 

Echt, blijf bezig!

Hoe doe je dat dan?

Nou ja.

Iedereen op zijne wijs.

Ik doe het zo.

Lopen  in de natuur. 

Mooie fotootjes maken

Langs het water, 

   

Proberen te ontspannen

 

 

Altijd op zoek naar iets  moois

 

Op zoek naar het plekje waar je in je jeugd vakantie had

 

    Tussen de schapen langs het Schelde-Rijnkanaal

 

    In het Herfstbos

 

  

 Of midden in de zomer

 

     Een Kringloop opzoeken 

 

Of een  museum, nu we allebei een Museum Jaarkaart hebben. 

Moestuin oogst verwerken

 

😁

kleindochters meenemen om te helpen in de Kringloop.

 

  

Een andere kringloop opzoeken

In de polder droogbloemen en grassen verzamelen

 om arrangementjes mee te maken voor de verkoop

 

Een paar uurtjes helpen met schoonmaken in de kerk

 (Geef mij de oude consistorie maar.) 

Al die voorgangers afpoetsen 😂

Een blaasontsteking overwinnen.

 een van de kinderen helpen poetsen.

 

Een mini workshop organiseren in de Kringloop.

 

 

Je gekwetste kind bevrijden

Zaterdag Frietdag.  :)

Bonnen verzamelen voor de Voedselbank

Nog  een wandeling

 

nog een knutsel

 

 dankbaar zijn met kleine attenties

 

of met iets gezelligs

Iets hulp-vaardigs

Mispel jam maken = iets nieuws.

Een troostwoord

Een ijsje

Een nieuwe soort op SEEK

Ideetjes om na te maken

 een strandwandeling

 

En ja. Dan schiet dat mooie lied me te binnen. 

"Toen heb ik jou gedragen. "

Zoals er zoveel mooie liederen zijn. 

Zo ontzettend veel. 

Niet alleen de prachtige Psalmen, 

Maar ook oude en nieuwe teksten, die je zo kunnen raken. 

Zoals

'Stil,. mijn ziel wees stil..' of  'Een weg naar U.'

 

Ik ga stoppen; ik heb al weer lang genoeg gezeten. 

Tot de volgende keer. D.V. Doei!

 

 

Nog steeds op hoop van zegen

Daar is dan eindelijk het al zo lang uitgestelde blog. Waarom het zo lang heeft geduurd? Geen idee. Ik kon me er niet toe zetten om te gaan zitten. Misschien zegt dat op zich wel genoeg. Maar er is wel het een en ander te melden, dus daar gaan we.

Even kijken, de laatste blog was van… 16 juli? Sjonge, dat is wel erg lang geleden.

Ik begin maar met nog de leuke uitstapjes die we hebben gemaakt.

Eerst een enige B&B in Lekkerkerk, met een paar daagjes in de Krimpenerwaard, en later een wat langer uitstapje naar Zelhem, met, als onderbreking van de afstand, een Bed and Breakfast in Overasselt.

( Nooit van gehoord...)

De eerste was kei gezellig. B&B Onder de pannen in Lekkerkerk, waar ook een heerlijke relaxte theetuin bij is. Zo’n heel echte, onder aan een dijk, met oude bomen en zitjes, waar de kippen tussendoor lopen. Helemaal enig!

 

 Wij logeerden in de Vlinderkamer, 

waar we een heus bad voor onszelf hadden, én een terrasje waar de schaapjes uit de aangrenzende wei gezellig kwamen buurten. Teus is echt een heel bijzondere gastheer. 

We bezochten in die dagen niet alleen de Curiosa markt in Gouda, 

maar ook Oudewater en Schoonhoven

 -waar ik in mijn kinderjaren voor het laatste was geweest- en de laatste dag bezochten we Kinderdijk met de wereldberoemde molens, waarvan we al een voorproefje namen op een bankje aan de Lek, de avond ervoor. Sorry, vage foto, het is niet anders

  

Zo dat hadden we ook weer gezien. Het was loeiheet die dagen, op de laatste na, dus eigenlijk was het voor mijn pijn wat veel van het goede. Ik had wel even nodig om bij te komen Mijn oude tante van 98 zegt dan: “Pft, de mensen hebben allemaal prachtige huizen, met alle comfort, en dan gaan de ergens anders slapen, daar geven ze hun geld dan aan uit, om ook nog eens vermoeid terug te komen.” Tja, er zit wat in natuurlijk, als je het zo bekijkt.

De tweede B&B was in een loei oude boerderij in Overasselt, waar de mensen het geweldig in de vingers hebben om er iets speciaals van te maken. Mijn man had deze  bed and breakfast geboekt om de reis naar Zelhem wat te onderbreken. Wat een zorgzaamheid toch he. 

We bekeken daar in de buurt de Hatertse en Overasseltse Vennen, (wat een mooi wandelgebied!)  

 

 En bekeken het stadje Grave en na het avondeten liepen we ook nog even naar de ruïne van St. Walrick, waar de beroemde lapjesboom staat. Dat was wel een komisch gezicht. Ik zocht naar een stuk geschiedenis

  

 

Als dat nou eens kon helpen tegen de nog altijd aanwezige pijn, dacht ik glimlachend. Ik had voor de lol wel een lapje willen ophangen, maar had niets bij me. O wacht, er was iets uit de boom gevallen. Dat heb ik netjes teruggehangen en vastgeknoopt. Het heeft niet geholpen, hoor. Misschien moest het een nieuw lapje zijn, dat kan natuurlijk. Er hing van alles in. Tot een fopspeen toe. Wel bijzonder, zo’n soort bedevaarts-oordje in eigen land; ja, echt een plek vol geschiedenis.

De dag erna reden we door naar Zelhem, waar we in de Wolfertsvenen een voormalige jachtopzienerswoning hadden gehuurd. Een prachtige oud en authentiek pand met een aparte woon- en eetkamer, een flink stuk grond er om heen en maar liefs zes slaapplaatsen. We konden kiezen! ;)

 

We hebben er twee prachtige weken gehad. De foto's spreken voor zich.

We hebben zelfs een uitstapje over de Duitse grens gemaakt, naar een dierenpark in Anholt

heel ruim en natuurlijk allemaal. 

We zagen veel buien

maar er waren ook droge perioden, waarin we lekker de benen strekten. Bijvoorbeeld bij kasteel Hackfort. Daar maakten we ook een wandeling 's morgens in de mist. Heel bijzonder!

Op de markt in Doetinchem vonden we een super mooie 100% linnen stof om nieuwe gordijnen van te maken voor onze woonkamer. Die van Leen bakker uit de uitverkoop, die al 15 jaar hangen, mogen een andere bestemming krijgen. De vrolijke jongeman op de foto is Ivo Kuiper van de gelijknamige stoffenhandel. Ik had hem beloofd reclame te maken.

 En natuurlijk waren er leuke Kringloopwinkels zoals deze, voor de regenachtige dagen. Een prachtige streek toch, die Achterhoek. Met veel landgoederen, kastelen en een verrassend landschap. Echt weer een plek om nog eens terug te komen. Maar ja. Dat zeggen we zo vaak 😉

De uitvaart van The Queen hebben we daar ook gevolgd op de laptop. Wat een indrukwekkende gebeurtenis.

Nou. Dan nog even over het traject pijnbestrijding. Op de een of andere manier kwam ik op internet terecht bij het Instituut voor Neuropatische Pijn.

En ja schrijf dat woordje Pijn gerust met een hoofdletter. Pf… echt levensontwrichtend. Maar er gloorde hoop. Want daar werken prof Keppel Hesselink en Drs. Kopsky samen, met een door hen uitgedachte lijn met crèmes tegen zenuwpijn. De recensies van patiënten die ermee geholpen waren, zagen er veelbelovend uit. Dus heb ik eerst via de huisarts geprobeerd om een geschikte zalf van hen te bemachtigen. Dat is gelukt; mij werd de Baclofen crème geadviseerd.

Toch moest ik na een week of wat erkennen dat het voor mij niets deed. Dan is de teleurstelling groot. Mijn man opperde het idee om eens langs te gaan in die kliniek, want deze mannen kunnen zich per definitie niet vinden in de gedachte dat mensen maar met hun pijn moeten leren leven. Dus maakt ik een afspraak en ik kon er snel tussen op de locatie in Soest. 

Hoop, hoop, hoop. Ik vertelde in het eerste gesprek dat de Baclofen crème voor mij niets had gedaan. Er kwamen heel wat vragen op tafel, om een duidelijk beeld te vormen. Bijvoorbeeld of er dingen zijn die helpen voor de pijn. Ik wist het meteen. Bewegen, afleiding en koelen. Een pijnlijke vraag die al na vijf minuten ter sprake kwam, was die naar Seksueel misbruik in het verleden. Toen ik die vraag bevestigend moest beantwoorden, kreeg ik het dringende advies om allereerst te gaan werken aan het verwerken daarvan. Heel veel vrouwen met pijn under-there zijn misbruik slachtoffer, vertelde Drs. Kopsky. Dat je het maar weet.

Verder waren nog andere crèmes, waarvan ik er 1 daar ter plekke mocht uittesten, en drie samples kreeg ik mee naar huis. Van de crème die mij verlichting zou bieden, kon ik dan bij de Ad Hoc Bereider en apotheek Tiofarma in Oud Beijerland een volle tube bestellen. Geen vergoeding bij ons basispakketje ziektekostenverzekering, maar allé, je hebt er wat voor over. We hadden nu al zoveel geld uitgegeven aan pieten en peuten dat dit er nog wel bij kon. 

 Maar...

Die avond ben ik heel boos en verdrietig geweest. Ben je slachtoffer van seksueel misbruik en geweld; kun je het op 65-jarige leeftijd ook nog eens zelf oplossen. Het voelde zo vreselijk ON eerlijk! Het was goed om die boosheid goed te voelen en te uiten. Dat luchtte op.

Ik hakte daarna de knoop meeteen door en maakte een afspraak bij Praktijk Engedi, gewoon aan de rand van ons eigen dorp. Intensief, maar ook mooi.

Helaas voor mij. De crème die ik op onderbuikgevoel bestelde, deed net zo goed niéts. Misschien voor mensen met pijnlijke tenen i.c.m. diabetes, of bij aangezichtspijn, maar niet bij die zware pijn onder de gordel, door Drs. Kopsky met een mooi woord aangeduid als Vulvodynie.  

Bij het volgende bezoek nam ik een TENS apparaat mee naar huis. 3 x daags een half uurtje aan de stroomstootjes, om de pijnsignalen Vice versa het brein te onderbreken en de natuurlijke pijnstillende stofjes die je lichaam kent, te stimuleren. Helaas. Na 4 weken ben ik gestopt. Het irriteerde me meer en wekte meer prikkels op de de vulva dan ik kon hebben. Ik had echt even een dipje. Ook dit had dus niet het gewenste resultaat. :(

Je kunt je allerlei vragen stellen als zulke tegenslagen je overkomen. Is dit Gods bedoeling? Wil Hij mij hier iets mee leren? Zo ja, wat dan? En moet ik dan wel aan p[pijnbestrijding blijven werken? En zo niet, waarom helpt er niets? Moet Zijn genade mij dan genoeg zijn, zoals bij Paulus, zodat in mijn zwakheid Zijn kracht wordt volbracht?? Je worstelt wat af om daar je weg in te vinden. Je gelooft stellig in Zijn Vaderlijke goedheid, en wijze opvoedkunde, maar je kan nergens je vinger achter krijgen. Heer, ik wil Uw liefde loven, al begrijpt mijn ziel U niet. Echt niet.

Wat ons nu rest is wachten tot april, dan komt er een bekwame Anesthesioloog in de praktijk werken, die dan een blokkade kan gaan aanbrengen in de Pudendus zenuw, de schaamzenuw, die het hele gebied tussen schaambeen en staartbeen bedient.

De pijnstiller Gabapentine, die ik had opgevoerd tot 2400 mg, ben ik aan het afbouwen. Ik heb er geen baat meer bij. Soms denk ik: Zal ik gewoon overal mee stoppen en hopen en wachten op een Godswonder? Gewoon in geloofsvertrouwen leven? Maar ach, in de tijd dat de Heere Jezus op aarde was, kwamen ook alle mensen naar Hem toen, en; Hij genas ze allen. Dus mogen we gebruik maken van de kundigheid van mensen.  

En zo leven we naar april toe. Opnieuw Op hoop van zegen.