Zoeken in deze blog

maandag, augustus 28, 2023

April doet wat hij wil

 Nou inderdaad, april deed wat hij wil. Zodra het 1 april was, steeg de spanning. Nu kon HET elke moment gaan gebeuren; een afspraak krijgen voor behandeling door de hooggeprezen an

esthesioloog uit de VU in Amsterdam. En hoewel we weten en geloven dat we ons vertrouwen niet op mensen moeten stellen, koester je toch hoop dat de behandeling door deze meneer gezegend zal worden, laten we eerlijk zijn. 

Maar april deed wat hij wilde en kroop voorbij. Zonder teken van leven uit Soest. Nu wilde ik niet aan die kerels d'r hoofd zeuren, maar ik had toch wel zoiets van: huh? Waarom hoor ik niets?? Dus ik een kort mailtje gedaan, zo in de zin van: lukt het allemaal met de voorbereidingen? 

Ik kreeg terug dat ze hoogstwaarschijnlijk de volgende maand zouden kunnen starten.

Kijk, dan weet je waar je je aan toe bent, en hoef je niet elke dag te denken; zou het misschien vandaag...?

Mei verscheen op de kalender. Sjonge, vijf mei, zou wel een mooie datum zijn, toch?  Bevrijdingsdag. Bevrijd van de pijn. Haha. Mooi niet. Ook mei kroop langzaam voorbij. Ik mailde weer, dat ik heel erg hoopte dat het snel 'zover' zou zijn.En weer kwam het vriendelijke antwoord, dat wel heel erg leek op de vorige mail. Hoogstwaarschijnlijk zouden ze de volgende maand starten. Ik mailde terug dat ik hoopte dat ik kracht genoeg zou krijgen om nogmaals een maandgrens te passeren. 

En eind mei, ja hoor, daar kwam een belletje. 3 juni kon ik terecht. Oh oh... als het toch een waar zou zijn, dat er nu een behandeling ging plaatsvinden die RESULTAAT mocht hebben! PRF. Pulsed Radio Frequentie. Dat zou het hoogstwaarschijnlijk worden. Ik las me nogmaals in. Eerst een intake gesprek. Daarna de behandeling. Ik probeerde me in te denken  hoe het zou zijn om zonder pijn te leven. Te zitten, te staan, te liggen, niet meer koelen, stoppen met medicatie, .... een droom. Waarbij ik me echt niets kon voorstellen.  's Zondags werd er in de morgendienst voorbede gedaan voor de behandeling. Dat was mooi. Samen met je gemeente bidden. Er kwamen ook meelevende kaartjes en appjes. Heel lief.

Nou, daar waren we, de derde juni. Met ogen, glanzend van hoop. In plaats van PRF wilde de anesthesioloog echter eerst iets anders gaan doen, vertelde hij in het intake gesprek. Hij legde diverse opties voor. Uiteraard kon hij bij geen enkele behandeling echte garanties geven, maar er werden mooie resultaten geboekt. Moest ik kiezen? Als leek? Nee, dat ging ik niet doen. Ik vuurde een gebedje af naar de hemel. Ik vertelde dat ik erop vertrouwde dat hij als deskundige het beste wist wat hij het beste kon doen, en dat zijn keuze, meteen ook Gods bedoeling zou zijn met mijn proces. Hoe het dan ook zou gaan.  's Middags  om drie uur konden we komen voor de eigenlijke behandeling,. We zochten Soest centrum op, dronken een bakje koffie, liepen wat langs de winkels, aten een broodje, en waren meer dan op tijd terug. De anesthesioloog had gekozen voor een epidurale injectie, met verdoving en corticosteroïden. Een zenuwblokkade.. Dan moest het toch goed komen? Via echo geleiding werd de juiste plek opgezocht, en nadat een prachtige lange naald op het scherm zichtbaar werd in de epidurale ruimte, werden de vloeistoffen ingespoten. 

De verdoving begon als snel zijn werk te doen. Het branden was weg, maar het 'zware' gevoel van hypertonie, een te hoge spanning in bepaalde spieren, was er nog.   

Zodra ik in staat was om te lopen mocht ik naar huis. En dat was vrij snel, eigenlijk. Vol verwachting reden we naar het zuidwesten.  We maakten een tussenstop om wat te eten, en voor we ons nagerecht op hadden,w as de verdoving uitgewerkt. En was de pijn daar weer. maar ik wist dat de behandeling zijn tijd nodig zou hebben en rechtte mijn rug. De volgende morgen lukte het zelfs om naar de kerk te gaan, waar dankzegging gedaan werd voor de behandeling. 

Ons was verteld dat resultaat even op zich zou laten wachten, en dat de pijn eerst wat kon toenemen. Oei oei... dat heb ik geweten! Van de gebruikelijke vijf, schoot de pijn na vier dagen al door naar een dikke zeven. En ik beken eerlijk: dat maakte me droevig. Maar het was goed om me te realiseren dat het een voorbode kon zijn van pijnafname, we hoopten tot een drietje of zo. Eerst extra pijn, daarna resultaat. Als je wilt afvallen lijd je tenslotte ook honger voor het goede doel. Zoiets.

Ik heb drie weken aan een stuk moeten koelen. Zelfs toen we afreisden voor onze vakantie naar Rhenen, gingen de koel-zakjes mee. 

overdag had ik ze bij me in een koeltasje
met koelelementen uit de vriezer, zo kwam in net de dag door. Tip voor lotgenoten.

Toen brak de dag aan dat ik de koel zakjes niet meer nodig had en de pijn gezakt was naar de gebruikelijke vijf. Nu hopen en wachten op verdere daling. Maar helaas. Die kwam niet. Ik moest besluiten dat de behandeling niet had geholpen. 

Zes weken na de behandeling werd ik gebeld, zoals afgesproken. Ik moest de beste man teleurstellen. En teleurgesteld was hij. Dat het helemaal niets gedaan had, had hij niet verwacht. Een week na de vakantie lag ik opnieuw op de behandeltafel. Nu voor een PRF behandeling beiderzijds. 

 Foto: Internet. Dus niét mijn achterzijde 😉

Een kant werd verdoofd; de andere kant niet. Eigenlijk was het 'een fluitje van een cent';  zo gepiept..

En weer gingen we huiswaarts, met hoop in ons hart. Na 8 weken (!) zou ik weer gebeld worden. 1 op de tien patiënten krijgt eerst een enorme toename van pijn, zo werd er meegedeeld. Nou, natuurlijk reden we weg met de gedachte: het zou wel knullig zijn als ik nét die ene was. Gelukkig was dat ook niet zo. Maar er was wel een zekere toename. De pijn fluctueert nu tussen vijf en zes. Afhankelijk van mijn bezigheden en mijn geestelijk welzijn. Want dat is echt wel een dingetje. Harmonie is zo belangrijk, merk ik steeds weer. En als je daar met elkaar een beetje voor kunt zorgen, is dat mooi. Al kun je niet alle schokkende dingen van je afhouden. Onrust in de wereld, in je familie, in je gezin, in het groot en in het klein, presenteert zich zonder uitnodiging. 

Ik ben nu in de zevende week. Eind week acht word ik gebeld. En hoe we ook bidden, ik vrees dat we opnieuw moeten zeggen dat de behandeling niet heeft gewerkt. Of er moet alsnog een wonder plaatsvinden in deze of de komende week. Vorig weekend sloeg de teleurstelling -over opnieuw uitblijvende resultaten- toe. Dat was een huil-dag. Maar gelukkig krabbel ik dan toch weer op, en probeer mijn dingetjes te doen. En echt, dan kun je door de pijn heen toch nog/ weer genieten van de kleine dingen. Want het zit echt niet in het grote. En dan ben ik het beste gebaat bij bewegen, koelen en afleiding, ofwel je focus verleggen. Omdat je maar op een ding tegelijk gefocust kunt zijn. En echt, dat werkt. 

Waarvan acte. 

Ik eindig dit stukje tekst met hartelijke groeten aan alle lezers maar bijzonder sterkte voor hen, die deze blog lezen vanwege herkenning van deze pijnen. Soms is het 'fijn' als je merkt dat je niet als enige met deze rare aandoening  over de wereld gaat. 

En.... blijf bezig! 

Echt, blijf bezig!

Hoe doe je dat dan?

Nou ja.

Iedereen op zijne wijs.

Ik doe het zo.

Lopen  in de natuur. 

Mooie fotootjes maken

Langs het water, 

   
Proberen te ontspannen
 
Altijd op zoek naar iets  moois



Op zoek naar het plekje waar je in je jeugd vakantie had
    Tussen de schapen langs het Schelde-Rijnkanaal
 
    In het Herfstbos

 

  

 Of midden in de zomer

 

     Een Kringloop opzoeken 


 
Of een  museum, nu we allebei een Museum Jaarkaart hebben. 
Moestuin oogst verwerken
😁

kleindochters meenemen om te helpen in de Kringloop.
 
  
Een andere kringloop opzoeken
In de polder droogbloemen en grassen verzamelen
 om arrangementjes mee te maken voor de verkoop

Een paar uurtjes helpen met schoonmaken in de kerk
 (Geef mij de oude consistorie maar.) 
Al die voorgangers afpoetsen 😂

Een blaasontsteking overwinnen.
 een van de kinderen helpen poetsen.
Een mini workshop organiseren in de Kringloop.
 
 
Je gekwetste kind bevrijden
Zaterdag Frietdag.  :)
Bonnen verzamelen voor de Voedselbank
Nog  een wandeling
nog een knutsel
 dankbaar zijn met kleine attenties
of met iets gezelligs
Iets hulp-vaardigs
Mispel jam maken = iets nieuws.
Een troostwoord
Een ijsje
Een nieuwe soort op SEEK
Ideetjes om na te maken


 een strandwandeling
 

En ja. Dan schiet dat mooie lied me te binnen. 
"Toen heb ik jou gedragen. "
Zoals er zoveel mooie liederen zijn. 
Zo ontzettend veel. 
Niet alleen de prachtige Psalmen, 
Maar ook oude en nieuwe teksten, die je zo kunnen raken. 
Zoals
'Stil,. mijn ziel wees stil..' of  'Een weg naar U.'
 
Ik ga stoppen; ik heb al weer lang genoeg gezeten. 

Tot de volgende keer. D.V. Doei!
 
 



Blogarchief