Zoeken in deze blog

woensdag, november 13, 2019

Even een update


Zo. Even tijd voor een openhartige  update rond de stappen die ik heb genomen voor mijn bekkenbodem. 

Er wordt nu dus echt klinisch naar gekeken en ik denk dat dat een goede beslissing was, hoe een van de therapeuten er ook voor pleitte om beslist niet naar een neuroloog te gaan. Ik heb dus nu toch een afspraak. Het is het enige wat ik nog kan doen in de zorg voor mezelf; een medicus raadplegen. Het begon met mijn afspraak bij de huisarts, met de vraag of ik naar de kleinbekkenkliniek in Edegem mocht. 

De huisarts begreep het. Hij noemde alles wat ik tot nu toe heb gedaan, 'bezigheidstherapie.'  "Je bent bezig met je problemen, maar opgelost wordt het niet. Dus via allerlei U-bochten komt nu het echte werk", zo stelde hij het voor. Ik bestrijd dat wel hoor, alles wat tot nog toe is gedaan, heeft onbetwistbaar zijn nut gehad en was ook broodnodig! Alleen hebben we nog niet het gewenste resultaat. Mijn man riep trouwens twee jaar geleden al; moet je niet naar een neuroloog! Maar je wilt niet alles over elkaar halen en eerst rustig de dingen die je bij de kop hebt gepakt, zijn uitwerking laten hebben. Nú is het voor mij tijd om verder te gaan kijken. Ik kreeg dus de verwijsbrief en de afspraak was snel gemaakt. 6 November reden we in de ochtendspits over de Rondweg Antwerpen, en we waren ruim op tijd bij het UZA. 

Eerst moet je dan nog naar de 'onthaalbalie', met een nummertje,waarmee je in de wachtzaal moet plaatsnemen. Na de autorit gaf ik de voorkeur aan wat heen en weer lopen, maar al na een kwartier pingelde de monitor nummer 211. We waren snel ingeschreven en konden via route 141 naar de betreffende afdeling. Ook daar was het snel gepiept. Alles klopte en ik mocht weer plaatsnemen. Een half uurtje wachten is dan ook weer heel gewoon. En dus telkens zitten… Ach, je bent vrij om heen en weer te dammelen he, dus op het laatst ben ik toch maar weer wat geen kuieren rond de deur van de spreekkamer. Daar werd ik opeens binnengeroepen. 
 De professor luisterde vol begrip naar mijn verhaal. Ze liet een model van een bekkenbodem zien en legde uit dat hij uit heel veel spierlagen bestaat, enzovoort enzovoort enzovoort... Daarna mocht ik op de bank gaan liggen, waarna inspectie van de regio onder de gordel plaatsvond. Omdat er ook een collega in opleiding aanwezig was, werd ik dubbel gecheckt. Inwendig noch uitwendig waren er aanwijzingen dat lokale afwijkingen de oorzaak van de pijn konden zijn. Ook heb ik volledige beheersing van de bekkenbodem spieren. Tja, alsof ik dat nog niet wist. Maar die eigenwijze bekkenbodem lijdt gewoon een geheel eigen leven. De hele dag! Zodra mijn bewustzijn op 'aan' springt, begint het al. Strak trekken, branden, schrijnen, overprikkeling. Geloof me, de hele dag prikkende tintelingen en elk orgaan daar beneden voelen, is doodvermoeiend. De hele dag het gevoel hebben dat je hoog nodig moet plassen. De hele dag sensuele gewaarwordingen in je baarkanaal voelen, de hele dag het gevoel of daar een vreemd hard voorwerp in zit dat heen en weer wordt gedraaid, de hele dag een dot in je anus voelen, en de spieren daar voelen samen krimpen, het gevoel of je schaaf- en brandwonden hebt die hardhandig worden aangeraakt, af en toe trek ik het gewoon niet meer. Op het forum van myo café vond ik zo ontzettend veel herkenning. Ook de moeite die mensen hebben om het bespreekbaar te maken en zeker om de moed er in te houden, in de lange lijdensweg. Ik heb ook dagen dat ik eigenlijk steeds moet huilen van de pijn waaraan ik niks kan doen dan lopen en een beetje koelen met zo'n cold-hot pack.
Ik begrijp nu zelfs dat mensen nadenken over levensbeëindiging, al zou ik daar zelf nooit over piekeren. Ik heb Goddank de troost dat ik weet dat God Zich niet vergist. Ook al denk ik soms dol te worden van de pijn, waarvoor geen enkele pijnstiller wat doet. Soms ben ik boos, dat is ook logisch. En toch.. En ik mijmer zo vaak: Heer, ik wil vertrouwen. Ik wil graag Uw liefde -leiding, wijsheid, trouw, Goddelijke pedagogiek en alles wat je maar kan bedenken- echt wel loven, maar begrijpen doet mijn ziel U absoluut niet! 

De professor was echter geen professor in de geneeskunde maar in de bekkentherapie, en dus kon zij geen genezend pad uitstippelen, maar me alleen het advies geven om het hogerop te zoeken bijvoorbeeld bij... een neuroloog…  Ze vermoedt, evenals de Chiropractor, ook Pudendus Neuralgie. Een vrij onbekend fenomeen, waarvoor nog weinig heling in de aanbieding is, zo blijkt uit het bovengenoemde forum.  Dus eerst terug naar de huisarts en daar bespreken wat je wil.

We bedankten haar hartelijk voor haar eerlijkheid en besloten eerst een bak koffie te gaan halen in het restaurant. De versnaperingen die er lagen lonkten wel hoor, en dus namen we een heerlijk koffie broodje en manlief koos ook nog voor een punt gebak. Die rammelde van de honger; hij had zijn schaftuurtje van half tien gemist!
We spraken even samen door hoe we het hadden ervaren en besloten ter plekke om wat te gaan wandelen in overdekt winkelcentrum Wijnegem voor de hoognodig beweging op deze wat  druilerige dag.


Daar waren we al snel en we liepen er wat rond, we shopten wat. Ik vond een kei leuke jas van Esprit. Wel onmogelijk duur voor mijn doen -je weet, ik koop het liefst in de Kringloopwinkel- maar manlief stónd erop dat ik hem nam! Heerlijk! Als je hem aanhebt heb je echt het gevoel iets heel fijns bij je te hebben. Warm en zacht.We lunchten meteen in Wijnegem met een kop soep en een broodje kaas en reden daarna naar huis.
Ik ging snel bij de balie van de huisarts langs om te vragen of ik met dezelfde verwijsbrief naar de neuroloog kon, maar helaas, dat ging niet zo. Dus moest ik een afspraak maken. Dan werd weer pas na het weekend. Tja, niks aan te doen. Ik besloot zondag niet twee maan een keer de kerkdienst bij te wonen. Anderhalf uur zitten is een heel ding met zoveel pijn in je zit-gebied dat kan ik verzekeren! Dus luisterde ik liggend op de bak mee met de dienst. Een beetje vriendelijk zijn voor jezelf is ook hard nodig toch.

Maandag trof ik niet mij eigen huisarts maar een wat oudere dame, die het spreekuur waarnam. Zij had in heel haar carrière nog niet met Pudendus Neuralgie te maken gehad. 
Ze Luisterde aandachtig naar mijn ervaring en toen ik even in tranen raakte, besefte ze heel goed de ernst van de gevolgen van deze pijn. De boel was al snel geregeld; een verwijsbrief ging digitaal richting het Bravis ziekenhuis dat wee locaties heeft in onze buurt; bergen op Zoom en Roosendaal. Binnen drie dagen zou ik op enige wijze bericht krijgen uit het ziekenhuis. nee, zelf een spoedafspraak maken, zoals dat vroeger kon, daartoe was de arts niet in staat. tegenwoordig gaat alles anders. En ja hoor, dinsdag had ik een envelop in de bus. 

Ik had op de website al gezien dat 28 dagen wachttijd heel gewoon is, en dat betekende dus nóg eens in elk geval 28 dagen lang pijn lijden… 😔 Ik kon dus inderdaad 10 december  pas terecht, in Roosendaal, een voor mij geheel onbekend ziekenhuis.  Pff… ik belde of er niet eerder een plekje open was, en of ze, áls er een plekje vrijkwam, dat aan mij wilden toewijzen. Maar ik leef kennelijk nog in de vorige eeuw;  omdat alles digitaal en elektronisch gaat, kon de baliemedewerkster me dat niet toezeggen. Maar ze nam wel de moeite om even voor me te kijken. En wie schetst mijn verbazing? Ik kan zomaar op 21 november al bij een andere neuroloog terecht;
en dan maar liefst in Bergen op Zoom! Dat is maar 20 minuten rijden. Dat scheelt wat dagen wachten met pijn zeg. Ik heb haar wel drie keer bedankt! En ter plekke God gedankt! Wordt vervolgd. 

O ja. Nog even mijn nieuwe jas! Hier sta ik er mee voor de lens in het verlaten dorpje Doel, dat we afgelopen zaterdag even bezochten. En ja, lopen gaat goed, dus hier even geen pijnlijke snoet.

 Intussen gaan ook andere dingen door. Lopen, proberen te genieten van de natuur en de herfst. 
 
 
 
 En o ja! Het boek met mijn levensverhaal is klaar en gedrukt. Ik kreeg de boeken vorige week binnen. Wat een dikke pillen zijn het geworden zeg.  
 


4 opmerkingen:

  1. Bedankt voor je update!
    Fijn dat je eerder bij de neuroloog kan komen. Ben heel benieuwd hoor.
    Hopelijk is er wat aan te doen.
    We denken aan je!!
    Groet,
    Wilma

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Vergeet he boek!! Knap hoor om het te doen. Wat kost het?

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Bedankt Wilma voor je meeleven. Als je het forum aan zou klikken lees je al snel at nog weinig mensen werkelijk van de pijn afgeholpen zijn. maar je blijft hopen he, op een doorbraak. Het boek is nergens te koop. In Soest zit een uitgeverij ( Boekscout) die boeken desgewenst per stuk aanmaakt. Ik heb het puur voor mezelf gemaakt, om het letterlijk weg te kunnen leggen er er vandaan te lopen. Soort visualisatie van hetgeen geweest is, achter je te laten.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Dat is goed zeg.
    Hopelijk kan de neuroloog iets doen.

    BeantwoordenVerwijderen

Blogarchief